Milado, věříš ve štěstí?
(bez váhání) Určitě věřím ve štěstí.
Co pro tebe znamená?
Hlavně když mám dostatek zdraví, vše ostatní pak přichází samo. Zdraví a láska, to jsou pro mě dvě spojené nádoby, které to štěstí tvoří.
Změnil se tvůj pohled na štěstí po všech událostech, kterými sis musela projít?
Rozhodně! Po zjištění nemoci se mi výrazně změnil žebříček hodnot. Dá se říct, že se v podstatě otočil naruby. Teď se každý den probouzím s pocitem, že jsem ráda, že žiju. Snažím se být neustále nad věcí a zbytečně se netrápit.
Je těžké hodnotit samu sebe, ale přesto, v čem tě nemoc nejvíce změnila?
Dříve jsem byla hodně živé dítě. Ne, že bych byla zlobivá, průsery jsem nikdy žehlit nemusela, ve známkách jsem byla premiant, ale sportovala jsem. Dělala jsem jógu, běhala. To dnes prakticky není možné. Najednou zkrátka nic!
Jak vybíjíš energii?
Hodně ji v sobě dusím, a když překročím onu hranici, schovám se domů a rozbrečím se. Jak jednou začnu, brečím klidně celý den. Celkově ale moc energie nemám, často mi není dobře. Když mi ale trocha síly zůstane, snažím se ji maximálně využít.
Jak jinak trávíš volný čas?
Mám skvělé přátele i rodinu, takže se snažím co nejvíce času být s nimi.
Kdo je Milada Horová
Studentka Vysoké školy Karlovy Vary o. p. s., které byl před pěti lety diagnostikován vzácný útlum kostní dřeně, který je způsobený nedostatečnou tvorbou krvinek. Bohužel se nikdy nenašel vhodný dárce kostní dřeně, a tak musí Milada podstupovat pravidelnou podpůrnou léčbu. Ta s sebou přináší zvýšené riziko infekcí, což ji nutí dodržovat přísné hygienické podmínky. S náročnou finanční situací jí pomáhá Dobrý anděl.
Nemoc ti byla diagnostikována krátce před 18. narozeninami. Jak se na ni přišlo?
Studovala jsem zdrávku a zrovna jsme probírali krevní onemocnění. Když nám začali vysvětlovat různé diagnózy, začala jsem mít pocit, že přesně vystihují to, co mě trápí. Radši jsem si zašla za svou praktickou lékařkou.
Pak to šlo asi rychle, že?
Moje praktická lékařka zareagovala obratem, ještě ten den mi volala, že mám jen 3500 krevních destiček, ať na sebe dávám pozor. Rovnou mě objednala na další vyšetření.
A tam ses dozvěděla o své nemoci...
Trvalo to asi měsíc, diagnostikovali mi ji až v Holandsku, protože u nás si tím nebyli jistí. Navíc se nedá léčit hned, projevuje se oslabeným organismem a infekcemi.
Jak jsi reagovala, když ti to oznámili?
Nechtěla jsem to přijmout, vztekala se, odmítala to. Navenek jsem ale nic najevo nedávala, snažila jsem se to držet v sobě.
Dařilo se to?
Měla jsem nablízku rodinu, když mi oznámili diagnózu, byli jsme tam jak Hujerovi, rodiče, tetičky, strýčkové. V rodině si říkáme všechno na rovinu, všem bylo jasné, že s tím bojuji v sobě.
Jak se s tím pereš a jaké byly ty začátky?
Asi mi hodně pomáhá má povaha, jsem lev, jsem průbojná a neuhýbám překážkám. Nikdy jsem se nevzdala a ani to neudělám. Nepřipouštím si, že by to mělo špatně skončit. Nemoc si nepouštím k tělu, separuji ji.
Co reakce tvého okolí, kamarádů, spolužáků, je těžké přijmout, že tě lidi litují?
Já jim to od první chvíle zakazovala. I když si to neodpustili, časem pochopili, že mi lítost ubližuje a začali na mě být tvrdší. Tenhle přístup potřebuju a oni se ho naučili.
Jaký je tvůj aktuální stav?
Jsem stabilní, docházím na podpůrné terapie, francouzskou léčbu. Stojí to sedm milionů korun ročně. Platí to za mě pojišťovna.
Výdajů máš ale mnohem více, včetně školy, cestování do Prahy a běžného života. S financemi ti pomáhá i podpora od Dobrého anděla. Jak ses k němu dostala?
Přišla za mnou paní psycholožka z Motola, ať se tam přihlásím a povedlo se. Byla jsem jedna z prvních, kteří přišli s hematologickým onemocněním.Jak vnímáš lidi, kteří nemocné přes Dobrého anděla financují?
Jako ty anděly, kteří mají hrozně dobré srdce, a není jim lhostejný cizí život. Dokáží pomoci i přes své vlastní problémy, mají velkou empatii. Možná i myslí na svou budoucnost, kdy nikdy nevíte, co vás potká.Blíží se Vánoce, chtěla by jsi nahlas vyslovit nějaké své přání?
Přeji si, aby se všechny děti a dospělí zázračně uzdravili. A snad abych tu byla co nejdéle a léčba zabírala. Po hmatatelném dárku netoužím.Říkáš si někdy: proč zrovna já?
Snad každý den, vždyť touto nemocí trpí ročně tři lidi z milionu v celé Evropě. Dříve jsem si říkala, že jestli jsem před tou nemocí měla uchránit nějaké dítě, tak to beru. Když jsem ale zjistila, že se jedná o dospělou formu, byla jsem smutná. Představila jsem si některé ty popíječe u bufetů a byla naštvaná, že jsem před ní možná uchránila některého z nich.Poslední otázka, co tvůj osobní život? Bráníš se najít si partnera?
To určitě ne, vždy se snažím lidem říkat věci na rovinu. Když se s někým mám sejít, od začátku naznačuji, že se mnou všechno není v pořádku a že je můj život dost komplikovaný. Ve finále se to dá, člověk to zkrátka musí přijmout jako část mě.Co je Dobrý anděl
Jedná se o systém, pomocí kterého mohou až desetitisíce dárců, Dobrých andělů, výrazně pomoci tisícům nemocných i relativně malými pravidelnými měsíčními příspěvky. Všechny finanční příspěvky, které do systému od Dobrých andělů přijdou v daném měsíci, jsou vždy první pracovní den následujícího měsíce odeslány potřebným rodinám. Veškeré provozní náklady nadace jsou hrazeny ze soukromých financí jeho zakladatelů a dalších filantropů.
Dášo, věříš ve štěstí?
Asi nejvíc ze všeho v co se dá věřit.
Co pro tebe znamená štěstí?
Rovnováhu mezi tím, co dělám pro sebe, pro své okolí a nejbližší.
Změnil se tvůj postoj ke štěstí odchodem mamky?
Spíš jsem se změnila já sama. Z depresivně gotického dítěte, které nechtělo mít se světem kolem sebe nic společného, se stal člověk, který si uvědomuje, že když se mu na světě něco nelíbí, měl by se to pokusit změnit. Osobní zkušenost mi ukázala, že se nemá smysl trápit věcmi, které už se změnit nedají, to by člověka zničilo. Je potřeba zůstat kreativní.
Mamka ti zemřela, když ti bylo devatenáct, jak vzpomínáš na to období?
Ono to všechno začalo o tři roky dříve, když onemocněla. Bylo mi šestnáct a její nemoc mě doprovázela celou střední školu. Dodnes si vzpomínám, když jsem přišla do školy poté, co jsem se to dozvěděla. Nebyla jsem schopná promluvit jediné slovo.
Jak reagovali tvoji spolužáci?
Asi pořádně nevěděli, co mají dělat, co se vlastně děje. Když jsem chtěla otevřít pusu, rozbrečela jsem se. Nakonec jsem jim to řekla a hrozně se mi ulevilo. Od té doby jsem byla sama se sebou v pohodě.
Kdo je Dagmar Pokorná
Studentka FAMU už dva roky finančně přispívá prostřednictvím Dobrého anděla na pomoc rodinám nemocných. Rozhodla se tak poté, co jí na rakovinu zemřela maminka.
Vyrůstala jsi s mladší ségrou, bylo těžké jí to vysvětlit?
Je o tři roky mladší, tehdy jí bylo třináct, měla jiné priority. Měla jsem dojem, že to všechno padá na mou hlavu. Časem se to ale srovnalo.
Jaký vztah sis se ségrou tehdy nastavila?
Měla jsem pocit, že bych měla být pro ségru autorita. Až později jsem si uvědomila, že to není o nějaké autoritě, ale o tom, abychom tu pro sebe navzájem byly.
Pamatuješ si okamžik, když vám to rodiče oznámili?
Bylo to den po Vánocích, u stolu nám řekli, že s námi potřebují mluvit. Hned jsem tušila, o co jde. Mamce nebylo delší dobu dobře, když nám to řekli, všechno mi to sepnulo.
Předpokládám, že si to ale člověk i přes nějaké tušení nechce do poslední chvíle připustit, že?
Moc jsem o té nemoci nevěděla, netušila jsem, co přijde. Herci ve filmech s rakovinou vypadají pořád zdravě, i když třeba mají holou hlavu a na ní šátek. Ve skutečnosti se ale změní úplně všechno od základu.
Stmelily tyto události vaši rodinu?
Ve výsledku nás to hodně spojilo, i když tehdy byl každý svým způsobem naštvaný a smutný a musel si to pro sebe zpracovat. Nechyběly vypjaté situace. Člověk ale ve finále není naštvaný na sebe či ostatní, ale na osud. Ke smíření pomůže jedině čas.
Jak pomáhá tobě?
Myslím, že už to mám vnitřně vyřešené a ostatní snad také. Čas běží, trávíme ho spolu a je nám lépe.
Co reakce okolí, cítila jsi kolem sebe lítost?
Mám štěstí na kamarády, kteří se ke mně chovali normálně, což jsem potřebovala. Lítost ve smyslu litování od někoho mě vyvádí z rovnováhy, nevím, jak se s ní vyrovnat. S babičkami jsme si ale pobrečely, ony brečely pro nás, že jsme zůstaly se sestrou samy, a my jsme zase brečely pro babičku, která tím přišla o dceru.
Jak vzniklo tvé spojení s Dobrým andělem?
Četla jsem o něm článek. Principy, na kterých stojí, se mi líbily. Řekla jsem si ano, tomu věřím, tady chci pomoct. Navíc mě to nevyčerpá finančně a věřím, že to má smysl. Cíl nadace je tak čistý, že když můžu, určitě pomůžu.
Co na tvou pomoc říká táta?
On to asi ani neví, já o tom moc nemluvím.
Neláká tě poznat někoho, komu pomáháš?
Nemyslím na vděčnost, navíc jejich osud a můj je nesrovnatelný. Já žádný boj nevedu. Nevím, jak bych se chovala na jejich místě. Když čtu některý z příběhů na stránkách Dobrého anděla, který končí úmrtím daného člověka, hned brečím. Asi bych takové setkání neustála.
Řekla sis někdy, proč mamka, proč ne radši já?
Bohužel si občas říkám, že vzhledem k tomu, kolik lidí u nás v rodině tu nemoc mělo, stane se mi to taky. Není to motivace, proč přispívám, ale v hlavě to mám.
V čem ti nejvíce mamka chybí?
Za posledních pět let jsem si už zvykla, že jsme tu zůstali jenom taťka, ségra a já. Jde o zvyk ve smyslu každodenní existence, sama jsem občas docela překvapená, když si představím, že určité situace by v úplné rodině vypadaly nejspíš jinak. Hluboko uvnitř to ale zůstává jako prázdné místo, nenahraditelná ztráta.
Blíží se Vánoce, co by sis přála?
Světový mír samozřejmě.
Text: Richard Valoušek
Foto: Jindřich Kodíček
